Diskussion der Projekte „WerteRadar“ und „DataDonations4SustainableChange“ – Einblicke und Learnings für eine verantwortungsvolle Datenspende

Im Gespräch mit David Leimstädtner von WerteRadar haben wir wertvolle Einblicke erhalten, die für unser Projekt DataDonations4SustainableChange von Bedeutung sind. Ein zentraler Aspekt bei WerteRadar ist der Einsatz von responsible Nudge-Design (RND), basierend auf dem Framework von Hansen & Jespersen (2013). Hierbei geht es darum, Menschen durch gezielte Anreize – sogenannte Nudges – zu Entscheidungen zu führen, die mit ihren Werten übereinstimmen, besonders im Kontext der Preisgabe von Gesundheitsdaten.

Besonders spannend ist die laufende Folgestudie (Leimstädtner et al., 2023), die das RND auf die Gesundheitsdatenspende anwendet, in Kooperation mit der Charité. Aus der Studie wurden wichtige Erkenntnisse zur Datenqualität gewonnen, um unbrauchbare Daten zu vermeiden.

Es gibt klare Parallelen zwischen beiden Projekten, insbesondere in der Nutzung von Nudging. Während WerteRadar Nudging nutzt, um informierte Entscheidungen zur Datennutzung zu fördern, konzentriert sich DataDonations4SustainableChange auf die Förderung von Datenspenden für Nachhaltigkeit. Beide Ansätze zielen darauf ab, Entscheidungen mit den Werten der Teilnehmenden in Einklang zu bringen.

Ein wichtiger Punkt für unser Projekt ist die Erkenntnis, dass wertkongruentes Vorgehen auch für die Gestaltung von Datenspende-Interfaces entscheidend ist. Hierbei sollten Motivationen und Werte der Nutzenden beachtet und die bereitgestellten Informationen personalisiert aufbereitet werden. Zudem müssen wir mögliche negative Konsequenzen einer Datenspende, wie etwa den Umgang mit Zufallsbefunden bei Gesundheitsdaten, mitberücksichtigen.

Das Gespräch mit David Leimstädtner hat uns wertvolle Impulse für die Weiterentwicklung unserer eigenen Datenspendeprojekte gegeben. Der Einsatz von responsible Nudge-Design und die Fokussierung auf wertbasierte Entscheidungen sind wesentliche Elemente, die wir auch in DataDonations4SustainableChange anwenden können, um ethisch verantwortungsvolle Datenspenden zu fördern.